Amélie la Diva

avril 2009

Les bêtises d'une chipie

juin 2009

Depuis quelque temps Amélie c'est transformée en chipie.
Elle a un malin plaisir à retrouner la maison.
Elle a également adopté le déplacement sur les fesses.
Nous allons pouvoir monter un club avec ses copines

Exercice pour la nuque

Mettre l’enfant sur le dos

Lui joindre les mains au niveau du cœur

Le mettre sur le ventre (toujours avec les mains jointes au niveau du cœur)

Maintenir ses fesses plaquées au sol

Le bébé doit ensuite relever la tête (plus ou moins rapidement) et dégager ses bras pour les mettre de chaque coté de sa tête.

On peut faire l’exercice à chaque change par exemple.

Relever la tête quelle dure épreuve ! Normalement les bébés lèvent la tête très tôt, Amélie a eut un peu de mal pour ça. Elle a commencé à le faire vers ses 3 mois.

Mais ne la voyant toujours pas ce retourner vers 4 mois, je me suis inquiétée et j’ai demandé conseil sur le forum pour trouver un exercice de musculation de la nuque

Avec cet exercice, Amélie a tonifié sa nuque et à la visite des 5 mois, la pédiatre l’a félicitée.

J’étais très fière d’avoir aidé ma fille.

Après ses petits bras se sont réveillés, nous nous sommes entraînées à faire la brasse papillon sur le dos pour habituer les muscles à travailler.

Finalement, dans la foulée, elle a essayé de se retourner. Elle y est arrivée vers 5 mois et demi. Et elle s’est retourné dos ventre / ventre dos vers 6 mois.

Courbes spécifiques au poids et à la taille des filles t21.

Téléchargement courbe_filles_t21_de_1_36_mois.pdf

Téléchargement courbe_filles_t21_de_2_18_ans.pdf

parfois les pédiatres nous font peur en nous disant que notre enfant est trop petit, trop gros, trop maigre, tatatata.

Si ça peut aider, vous pouvez imprimer les courbes taille / poids pour les filles.

Pas que j'ai un truc contre les garçons, mais je ne dispose que de celles ci.

Le déroulement d’une vie ordinaire avec quelqu’un d’extraordinaire

On peut dire que depuis que je fréquente le forum, notre vie est rentrée dans l’ordre, nous avons fait des projets nous les réalisons ou pas, nous vivons tout simplement.

Amélie a sourit a 4/5 jours puis elle a dit euh à 3 semaines, elle a rit vers 3 mois, le sourire réponse a été acquis a 2 mois. Vers ses 4 mois, elle a redressé la tête à plat ventre.

Vers ses 3 mois, elle a eut un problème de tête plate en fait elle dormait toujours du même côté et à force, ça a aplatit son crâne là ou celui-ci est appuyé sur le matelas.

La pédiatre a dit que cela était du à son hypotonie.

Quand elle avait 2 mois j’ai eu l’idée de la mettre sur la table du salon donc vers moi sur un petit matelas mais il n’était pas assez épais et je la mettais toujours du même côté je pense que cela a contribué à l’aplatissement de son crâne.

Bref la pédiatre m’avait conseillée de la caler avec un linge enroulé (comme un boudin) derrière son dos pour qu’elle reste appuyé sur le côté opposé. J’ai essayé cette méthode pendant 3 mois mais ça n’a rien donné. Puis j’ai été voir un ostéopathe et en 2 séance son crâne est redevenu normal ouf !!

la découverte de mon Psy

Je dois avouer que je suis une adepte d’Internet pour chercher tout et n’importe quoi, mais a ce moment là, depuis la naissance d’Amélie je n’avais pas osé regarder ce qu’était la trisomie sur Internet, alors j’ai fait des recherches, d’abord pour savoir d’où cet incident avait pu venir s’il pouvait venir de moi (quand le pédiatre est venu pour la première fois me dire qu’il suspectait la trisomie pour ma fille, j’ai pensé que j’avais « raté mon bébé », c’est ce qui m’a le plus bouleversé en moi), et j’ai pu voir ce qu’était la trisomie libre et homogène.
Puis j’ai découvert le site qui m’a redonné le sourire, qui m’a fait voir qu’en fait mon chéri et moi avions fait un ange.
C’est un forum où d’autres parents qui ont des enfants trisomique 21, se parlent, échangent leurs expériences et parlent de leur ange. C’est un genre de psychothérapie collective.
Voici le lien : http://forums.france5.fr/lesmaternelles/Pathologies/trisomie-21-sujet_97_31.htm
Depuis j’ai beaucoup appris sur leur santé leur comportement si angélique, leur développement et des astuces pour aider ma fille à progresser

Sortie de maternité et arrivée de bb à la maison

L'adaptation de la maison avec bébé
L’arrivée de bébé à la maison chamboule les habitudes, même si nous avons déjà été parents, nous nous retrouvions de nouveau confronté à l’invasion d’un petit bout qui comme pour tous les parents nous donne de nombreuses inquiétudes.
j’ai choisi d’allaiter ma fille donc je n’avais pas le soucis du biberon trop chaud ou trop froid, mais à cause de la fatigue due malgré tout à 15 jours d’hôpital et un certains choc psychologique, j’ai eut des crevasses ! quelle horreur !
Heureusement, j’ai été voir mon médecin de famille qui m’adonné une pommade miracle et m’a conseillé de continuer l’allaitement parce qu’elle était petite et qu’elle en a besoin pour prendre des forces. Elle m’a aussi conseillé de lui donner quelques biberons de lait artificiel, pour que mon corps et ma poitrine se reposent.
Alors j’ai repris courage, j’ai tiré mon lait pour 3 biberons par jours et je lui ai donné les 2 autres et en fait ça a duré une semaine, je me suis remise sur pied, j’ai guérit mes crevasses et tout est rentré dans l’ordre.
J’ai enfin pu profiter de ma rentrée de maternité.

La sortie de la maternité
Après notre séjour qui me paraissait interminable, Mélaine me manquant et aussi mon chéri, je suis rentrée à la maison avec ce petit quelqu’un, mademoiselle Amélie qui avait déjà fait tant parlé d’elle !
Tous nos amis sont venus nous voir, tout le monde était sous le charme de ce petit être si mignon, Amélie était si petite qu’elle faisait à peine la longueur des 2 mains de son parrain.
Qui a été très fier de se voir attribuer ce rôle. Encore plus fier puisque Amélie était extraordinaire

L'arrivée du caryotype

Puis nous avons reçu le caryotype qui prouvait que notre fille était trisomique 21.
Elle a une trisomie libre et homogène. C’est-à-dire que cela ne vient ni du papa ni de la maman, c’est aucour de la fusion de l’ovule et du spermatozoïde que dans le gène 21 au lieu de créer 2 chromosomes il s’en est créé 3.
C’est un peu comme la loterie.
Et là nous avons gagné le gros lot !!
Ca peut paraître bizarre, mais nous n’avons presque pas pleuré par rapport à la première annonce, car nous aimions Amélie avec ou sans son troisième chromosome

La découverte de mon Bébé

Nous sommes resté une dizaine de jours en pédiatrie, avec toute l’équipe d’aides soignants et auxiliaires qui ont été géniaux
Après avoir pleuré et partagé notre lourde nouvelle, j’ai enfin découvert mon bébé qui était en fait comme n’importe lequel, il fallait lui donner son bain le matin (vous imaginez ma joie de retrouver ces gestes après 4,5 ans de maternité) ce petit corps si fragile,
Il y avait aussi les tétées, les bisous les câlins.
Tous ces premiers moments que l’on passe avec son bébé.
Très vite je me suis rendue compte que j’en profitais énormément autant que pour ma grande à ce moment.
Le seul moment qui me rappelait le côté obscure du tableau était la pesée (car Amélie avait du mal à prendre du poids) et surtout quand le pédiatre débarquait dans la chambre.

L'annonce aux proches

Quelques heures après la terrible annonce, mes parents sont arrivés.
Nous étions boulversés,et ils ont su trouver les mots pour nous consoler.
ils ne connaissaient pas non plus cette pathologie, dans nos 2 familles, il n'y a aucun cas de trisomie, nous sommes jeunes tous les 2 et avons une vie plutot seine, pas de médicaments ni de drogues, a croire que ca n'arrive pas qu'aux autres.
bref, ils nous ont tout de suite rassuré en nous disant que notre petite était très belle et que de toute façon ca ne changerait rien et que c'est toujours Amélie, celle que nous avons attendus pendant 9 mois.
J'avoue qu'ils m'ont été d'un grand secours ce jour là. Et oui parfois les parents nous pompent l'air mais d'autres fois, ils sont vraiment nécessaires.
Puis se fut le tour des amis, et par chance aucun ne nous ont déçus, au contraire ils nous ont soutenus et ont meme pleurés pour nous, ils ont partagé notre douleur et je les en remercie beaucoup.
Même si un jour on ne se parlait plus, ce jour là ils étaient là.

La pédiatrie

Tout d'abord je salue toute l'équipe de la pédiatrie de l'Hopital Louis Pasteur à Dole.
Les aides soignantes, les Auxiliaires puéricultrices, qui nous ont beaucoup aidés.
Après la terrible annonce, nous avons été accueillis en pédiatrie, où Amélie était sous assistance respiratoire.
La petite membrane qui se décole du coeur pour laisser se mettre en route les poumons ne s'était pas décollée, de plus son hypotonie la gènait dans les rythme des respirations, il y avait donc un petit tuyau d'oxygène au dessus de son nez pour qu'elle s'oxygène un maximum et aider son petit corps a se lancer seul dans le bain de la vie.
Quelle émotion ce fut pour moi de la découvrir avec tous ces capteurs et aussi en sachant qu'elle risquait d'etre soit disant différente.
Je ne connaissais personne dans mon cas j'avais entendu parlé de la trisomie mais que des ragots, pas du bonheur que j'allais vivre avec Amélie.

Le coup de pelle sur la tête

La pédiatre c'est lancée, elle a commencé par dire qu'Amélie présentait des signes d'une certaine différence :


"Votre fille est très hypotonique, elle a présenté les symptomes d'une cyanose, puis on c'est aperçu après prise de sang que sa thyroide met du temps a se mettre en route.
Tout ceci nous amène à penser qu'elle présente les symptomes d'une différence, avez vous regardé son visage, avez vous constaté des différences?"
Et puis mon ami a osé le dire, "vous pensez à la trisomie ?"

Et la gros bingue!!

"Votre fille présente les symptomes de cette pathologie, malgré des échographies parfaites, elle présentes des signes qui font penser à la trisomie. Nous avons besoin de faire un caryotipe pour en être sûr, car peut etre qu'elle est ce simplement une déficiance cardiaque.


Voila je vous laisse réfléchir." Puis toute l'équipe médicale est repartie en nous laissant là pleins de questions et d'une immense tristesse.


Inutile de dire qu'écrire tout cela me trouble tellement je ressent encore la douleur que nous avons eu en apprennant une telle nouvelle sur notre enfant. Nous en avions le souffle coupé et des courbatures par tout, comme après un accident.


Et voila nous avons mis le pied dans le bateau du monde des handicapés.

Les derniers instants d'une naissance ordinaire

La première tétée,tout c'est bien passé, ca faisait 4 ans que je n'avais pas eu cette sensation, avoir son petit bébé, tout pres de soit, il nous decouvre et nous le decouvrons aussi.
et puis l'infirmière est passée et m'a demandé quand David sera là, car le pédiatre souhaiterait nous voir !? je me suis demandé ce qu'il me voulait !?.
David est venu me voir vers 15 - 16h et puis l'équipe médicale a débarqué dans la chambre avec une drole de tete.
la pédiatre a commencé en nous demandant ce que l'on trouvant de différent sur Amélie, par rapport à Mélaine !? Rien de différent! en + je ne souhaitais pas comparer mes enfants.
Amélie avait fait une cianose quelques heures avant, donc elle était en pédiatrie sous aide respiratoire.Je leur ai donc demandé ce qu'elle avait exactement.
Et là, ils ont commencé à m'inquiéter...

La rencontre entre Mélaine et Amélie